Благотворительный фонд «ГАЛЧОНОК» впервые провел пресс-завтрак для представителей СМИ, партнеров и друзей организации. Гости познакомились с командой и обсудили ключевые итоги 14-летней деятельности, планы на будущее и важный анонс — запуск нового специализированного проекта «Шаг вперед».
Мероприятие прошло в атмосферном пространстве ресторана «Москва», расположенного в здании, являющемся памятником архитектуры эпохи советского авангарда 1920-х годов и спроектированного знаменитым архитектором Константином Мельниковым. Спикерами выступили учредители фонда Юлия Пересильд и Екатерина Аханова; попечители — актрисы Марина Александрова и Елена Николаева; президент фонда — Анастасия Юрьева, а также представители команды фонда «ГАЛЧОНОК». Модератором встречи стал Трифон Бебутов. Главной задачей встречи организаторы назвали установление прочных связей с теми, кто поддерживает фонд долгие годы, а также развитие сотрудничества с журналистами и потенциальными партнерами.
Фото предоставлено пресс-службой фонда
Ключевое событие, о котором в том числе говорили представители фонда — старт проекта «Шаг вперед» в рамках программы адресной помощи «Под крылом». Это благотворительная инициатива направлена на молекулярно-генетическую диагностику детей с подозрением на наследственные заболевания, чья клиническая картина схожа с ДЦП. Детский церебральный паралич — не отдельная болезнь, а набор клинических синдромов и симптомов, объединяющий разнообразные по происхождению состояния. У части детей, особенно при наличии ряда специфических признаков, под “маской” ДЦП или на фоне ДЦП могут протекать различные наследственные заболевания. Главная задача — помочь участникам проекта пройти современную генетическую диагностику — то есть исследование, которое позволяет понять, есть ли у состояния ребенка наследственная предпосылка.
Фонд сопровождает семью на всех этапах: от консультации генетика до разъяснения результатов и формирования персонализированного маршрута дальнейших действий. Для подачи заявки необходимо заполнить онлайн-форму и анкету оценки состояния на сайте фонда, после чего координаторы свяжутся с семьёй, а эксперты изучат документы. Особое внимание уделяется медицинским критериям отбора в проект.
Как подчеркнула президент фонда Анастасия Юрьева: «”Шаг вперед” - стратегический важный для нас проект, реализация которого уже в этом году выходит на новый уровень благодаря сотрудничеству и поддержке фонда “Геном жизни”».
«За каждым полученным результатом стоит конкретная семья, получившая ответы на главные вопросы. Генетическое исследование позволяет скорректировать дальнейшее лечение и реабилитацию: понимание предпосылок состояния даёт экспертам возможность назначать персонализированную терапию», — добавила учредитель фонда Юлия Пересильд.
Для команды «ГАЛЧОНКА» этот проект — действительно важный шаг вперёд в помощи детям со сложными диагнозами.
Все подробности о проекте и контакты координаторов доступны на официальной странице
